Difficile de ne pas avoir été attirés par cette personnalité solaire, suite à sa participation à la couverture du magazine British Vogue de septembre 2019. Sinéad Burke était l’une des 15 femmes sélectionnées pour le thème de ce numéro spécial Forces for change. Son propos était : « Nous devons constamment nous demander quelles voix ne sont pas entendues dans le monde, quelles perspectives ne sont pas prises en considération, et nous assurer que le changement se produit avec autant d’intersectionnalité que possible. » Les médias en général, et surtout les magazines féminins, ont largement repris cette information, un peu partout sur la planète.
Mais Sinéad Burke n’en était pas à son coup d’essai. Celle qui est présentée tour à tour comme activiste de la mode, militante pour les droits des personnes handicapées, enseignante, influenceuse, blogueuse réputée, est désormais invitée au premier rang des grands défilés de mode.
Atteinte d’achondroplasie, aînée d’une famille de cinq enfants en Irlande, elle se construit, dès son enfance, une identité qui va être le détonateur d’un destin hors du commun. Avec le soutien de ses proches, elle va prendre conscience de ses limitations, les accepter (refusant une opération qui lui aurait permis d’allonger sa taille), analyser l’environnement autour d’elle, y compris les réactions qu’elle suscite. Elle va développer progressivement des connaissances sur ce qui va lui permettre de faire sa place. « Sois fière de toi ! » va être son fil conducteur et la base de sa communication avec le monde.
Dès l’âge de 16 ans, elle commence à bloguer pour dénoncer le fait que les personnes handicapées sont exclues du domaine de la mode. Elle interpelle des créateurs, participe à un événement à la Maison-Blanche, sous l’administration Obama, autour du thème mode et handicap. Blogueuse infatigable, experte des réseaux sociaux, elle n’en oublie pas moins que la mode n’est que l’un des supports qu’elle traite pour défendre une cause plus large, celle d’un environnement inclusif pour les personnes en situation de handicap. En mars 2017, dans le cadre d’un TED Talk, elle prononce un discours qui aura un impact énorme. Elle y évoque les obstacles rencontrés dans sa vie quotidienne et illustre le rôle que joue le design dans la mise à l’écart des personnes handicapées. La vidéo comptabilise aujourd’hui 1,4 millions de vues.
Pourquoi le design devrait inclure tout le monde
Sinead Burke fait le constat que notre compréhension du handicap a été longtemps cantonnée à un modèle médical, puis un modèle caritatif. Maintenant, finalement, le modèle de référence est celui des droits des personnes handicapées. Il est temps de penser à créer des espaces où elles ont droit à la dignité, à une vie autonome, à la participation à tout ce qui constitue notre société. Elle invite les personnes handicapées à expérimenter le « pouvoir à être différent », à avoir une ambition non pas façonnée par leurs limitations ou encadrées par les représentations (ou l’absence de représentations) dont elles sont entourées.
Break the Mould – How to take your place in the world
Elle signe un premier ouvrage, en 2020, sous le titre Break the Mould, littéralement « Casser le moule », magnifique livre relatant son histoire, sa trajectoire et surtout la manière dont elle s’est prise pour affronter son quotidien, faire de ses limitations des forces. Écrit de manière très accessible, illustré de manière ludique, interpellant les lecteurs et les lectrices et les invitant à suivre des exercices, cet ouvrage devrait être proposé à tout.e adolescent.e, et plus particulièrement à tout adolescent.e en situation de handicap. Mais tout un chacun.e devrait y trouver des clés pour la compréhension de ce qui constitue la différence dans un groupe, clés fournies par une experte, et les solutions pour dépasser la mise à l’écart.
Sinéad Burke y évoque ses blessures face à diverses réactions cruelles du grand public à l’égard des personnes de petite taille, mais elle donne des pistes sur les manières d’y faire face, de rebondir pour que chaque expérience serve ses projets et ses rêves. Certes, elle évoque ce moment mémorable où elle doit utiliser des WC publics – impossible de ne pas se mettre à sa place grâce à ses descriptions épiques – avec cet œil exercé sur les absurdités des équipements. Mais elle élargit son propos en ouvrant des voies en matière de design, trace des similitudes entre sa situation et celles d’autres groupes de personnes.
Elle évoque aussi la confiance qu’il lui a fallu pour convaincre les plus puissants acteurs de la mode et les grandes marques à prendre en considération les personnes en situation de handicap, ce qui lui a permis de réaliser son rêve : « Pouvoir porter un trench coat de Burberry, une robe Prada en soie avec des fleurs imprimées, un smoking noir Gucci, une robe haute-couture avec cape de Givenchy, un sac à main Louis Vuitton ou des talons hauts Ferragamo personnalisés. »
Si Sinéad Burke est aujourd’hui l’une des voix les plus influentes de la mode inclusive, ces travaux offrent des pistes des plus inspirantes pour toute personne concernée directement ou impliquée à titre divers par l’inclusion dans la vie de tous les jours : pour se donner la permission de prendre sa place, d’être fière de ce que l’on est.
